Se realizará jornada internacional sobre Esclerosis Tuberosa en Bariloche

El Aula Magna del Hospital Zonal Dr. Ramón Carrillo de Bariloche será el lugar de encuentro para una jornada internacional de actualización sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) el próximo 24 de septiembre. Esta actividad es gratuita y está orientada a profesionales de la medicina y familias afectadas por esta condición, brindando una oportunidad única para recibir información actualizada sobre la enfermedad desde la experiencia de especialistas.

La jornada contará con la presencia del Dr. Darcy A. Krueger, un neurólogo estadounidense reconocido a nivel mundial en esclerosis tuberosa, así como otros importantes médicos en áreas como neurología, neurogenética y dermatología. La organización del evento está a cargo de la pediatra Alejandra Ferrari y la neuróloga infantil Elisa Pérez, que lideran el trabajo local en conjunto con la Clínica sin Fronteras, una iniciativa que facilita consultas especializadas desde hace más de dos años.

Desde su creación, la Clínica sin Fronteras ha permitido a más de 80 pacientes de todo el país acceder a atención médica especializada a través de consultas virtuales mensuales. La jornada busca ofrecer capacitación técnica a los profesionales de la salud y proveer a las familias herramientas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con CET.

Durante la primera parte de la jornada, programada entre las 9:00 y las 13:30 horas, se desarrollarán exposiciones y análisis de casos clínicos que incluirán temas como el seguimiento del CET en diferentes etapas de la vida, manejo de la epilepsia, asesoramiento genético, y uso de terapias como la cetogénica y medicamentos específicos. Esta capacitación es fundamental dado que la esclerosis tuberosa es una afección multisistémica que compromete diversos órganos, lo que hace que su manejo sea complejo y requiera una atención interdisciplinaria.

Por la tarde, entre las 13:30 y las 15:30 horas, se ofrecerá un espacio de encuentro y orientación específicamente reservado para las familias, donde podrán compartir sus inquietudes y recibir información relevante sobre la enfermedad. La esclerosis tuberosa presenta una variabilidad clínica amplia y, por ello, la detección precoz resulta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecen.

Este encuentro no solo representa un paso adelante en la capacitación local, sino que también sienta un precedente para futuras visitas de especialistas internacionales a Argentina, poniendo a Bariloche en el mapa del conocimiento sobre enfermedades poco frecuentes. La inscripción para participar se realiza a través de correo electrónico, y se espera una amplia participación de la comunidad.

Con estos esfuerzos, el Hospital Zonal reafirma su compromiso hacia la atención integral y especializada de los pacientes que sufren de CET, lo que impacta positivamente en la salud pública de la región.